El presente artículo se centra en uno de los tópicos analizados en la investigación titulada Trayectorias educativas de niñas, niños y adolescentes con discapacidad en el sistema educativo formal, seleccionada en el Concurso de proyectos de investigación Juan Pablo Terra 4ª Edición 2021 “No dejar a nadie atrás”. El concurso contó con el apoyo de CEPAL, OIM, PNUD, UNFPA, UNICEF, AECID, Udelar, y se desarrolló entre octubre 2021 y mayo 2022.

El objetivo general de la investigación fue conocer las trayectorias educativas de estudiantes con discapacidad tanto en centros de educación común como especial, sus tránsitos por estas instituciones junto a los procedimientos de derivación, así como sus modalidades de intervención.
A su vez, sus objetivos específicos fueron los siguientes:

1. Identificar diferentes formatos escolares y distintas modalidades de intervención para el alumnado con discapacidad, en instituciones educativas formales.
2. Evidenciar procedimientos para derivar a estudiantes a la educación especial.
3. Reconocer quiénes son los actores involucrados en el proceso de decisión para derivar a un estudiante a una escuela especial.
4. Identificar cuáles son los actores involucrados en los procesos de inclusión.

La investigación se realizó desde un enfoque y una metodología mixtos, cuantitativos y cualitativos. Se buscó identificar y cuantificar experiencias educativas de estudiantes con discapacidad a nivel metropolitano.
 
La temática que se aborda en el presente artículo se vincula al último objetivo específico. Entre los actores involucrados en los procesos de inclusión se identificaron:

• Profesionales que funcionan como apoyos externos a la institución educativa.
• Asistentes y acompañantes.
• Familias.

Primero, yo soy docente y segundo cuando nosotros recibimos y antes incluso de recibir el diagnóstico, ya nos pusimos a estudiar muchas cosas sobre lo que implicaba el autismo, sobre lo que implicaba la inclusión educativa, sobre lo que implicaba la educación inclusiva. O sea que estudiamos mucho y como que salimos a la cancha muy fortalecidos y ya sabiendo lo que lo que realmente queríamos para él. (Flia 31 )

 La familia de un chico con autismo expresa que su hijo, que ha transitado su escolaridad a nivel de educación común pública –desde nivel inicial hasta la actualidad que concurre al bachillerato–, ha recibido todos los apoyos externos que han sido necesarios para complementar y apoyar el proceso de inclusión. Entre estos se destacan la intervención psicológica y la psicopedagógica, y la intervención fonoaudiológica cuando más pequeño. Estos apoyos han sido costeados por la familia. Explican que han estudiado mucho sobre qué es la inclusión educativa y qué es la educación inclusiva, y que desde el momento del diagnóstico de autismo tenían definido el tipo de educación que querían para su hijo: una educación inclusiva en instituciones educativas comunes y públicas.

Actualmente recibe el apoyo de una psicóloga y una psicopedagoga, que son externas a la institución educativa a la que asiste, la buscó la familia. En la etapa escolar, en lugar de la psicopedagoga tuvo una fonoaudióloga que lo acompañó. Pero siempre externo, lo proporciona la familia. (...) Ni siquiera tuvimos ayuda del Estado. Mi hijo no recibió AYEX2 , no tiene pensión. Nosotros buscamos los terapeutas que creímos que eran necesarios. (Flia 3)

La familia de otro niño con autismo, que transita la escolaridad en educación pública en modalidad de escolaridad compartida entre dos escuelas –una común y otra especial– asistiendo a cada una dos veces por semana con horario reducido, refiere también a múltiples apoyos extraescolares para posibilitar el proceso de desarrollo y escolarización de su hijo.

Él va a equinoterapia una vez por semana; iba a fonoaudiología, ahora estamos por cambiar ese tratamiento porque él es un niño no verbal, y no se podía avanzar mucho más. Iba a terapia ocupacional y además iba a un centro para personas dentro del espectro autista. (...) Empezó a ir el año pasado y eso fue un descubrimiento y a Luis le ha hecho mucho bien porque, bueno, es específico para él y ha trabajado mucho con PECS [sistema de comunicación por el intercambio de imágenes] y la cuestión de la economía de ficha, que si bien yo lo había leído en Internet, (...) yo nunca lo había visto en la práctica y él pudo lograr pila de cosas también en la escuela (...) (Flia 2) El año pasado trabajaba solo con la terapista de PECS. Este año me hicieron una propuesta diferente donde van a recibir además (...) musicoterapia o psicomotricidad. (...) El año pasado iba dos veces por semana y era de forma individual y ahora a partir de este año ya es un grupo pequeño. (Flia 2)

La mamá de un niño con diagnóstico de hemiparesia y retardo cognitivo da cuenta de las diferentes terapias a las que ha concurrido su hijo: psicomotricidad, fonoaudiología e hidrogimnasia. Actualmente concurre a terapia ocupacional, fisioterapia, psicóloga y psicopedagoga. Algunos de estos apoyos son por BPS, otros por ANEP –psicomotricidad– y otros por ASSE. Concurre a neuropediatra como médico de cabecera. 

Mi hijo tiene una hemiparesia derecha, por causa de un ACV entre el embarazo y los tres meses de vida (...). Tiene retardo cognitivo en este momento, que empezó a partir de la epilepsia. (Flia 7)
Va a TEO –terapia ocupacional– en Casa Gardel y fisioterapia en el Pereira Rossell. También hizo psicomotricidad [de ANEP] desde los cuatro años hasta el año pasado que le dio el alta. Los viernes tiene psicóloga y psicopedagoga también, en una clínica por BPS. El año pasado también hacía hidrogimnasia y hacía fonoaudiología en Casa Gardel. (Flia 7)

La mamá de una niña con parálisis cerebral, que transita la escolaridad en modalidad compartida entre una escuela común y una escuela especial de discapacidad motriz, al enumerar los apoyos con los que cuenta su hija refiere en su mayoría a los equipos docentes de las instituciones a las que asiste, a lo que se agregan las intervenciones que recibe en una clínica a través de las ayudas especiales de BPS. 

En la escuela hay una maestra especializada que trabaja un día a la semana con ella puntualmente. La maestra de clase, la maestra itinerante y también tienen educación física en la escuela especial. Fisioterapeuta hay en la escuela especial. (...) Hace fisioterapia en un centro, y psicopedagogía, empezó este año. Hasta el año pasado hacía fonoaudiología pero va bastante bien en eso. (Flia 6) 

• 1El código ‘Flia’ corresponde a una entrevista con un referente familiar de un niño o una niña con discapacidad. Se diferencian las distintas familias con un número, por ejemplo, ‘Flia 3’.
• 2Prestación del BPS (Banco de Previsión Social).

El acompañante fue la solución que encontramos o había que sacarlo del colegio. (Flia 1)

Entre los actores que más se mencionan desde la educación común con relación al proceso de inclusión del estudiantado con discapacidad, están las y los acompañantes.
Respecto a la figura del acompañante o asistente, los centros educativos y las familias parecen coincidir en las dificultades que surgen para asegurar la continuidad de dicho profesional a lo largo de la trayectoria educativa del estudiantado. Asimismo se mencionan los esfuerzos institucionales para encuadrar el trabajo de este actor en el marco de un centro educativo.
La mamá de un niño al que le falta una parte del cerebelo, explica que asiste a una institución educativa común y que lo hace con acompañante. Esta figura, que es sugerida por el colegio a los siete años –actualmente tiene doce–, ha marcado un antes y un después en su vida escolar, ya que el acompañante facilita y media en la comunicación con docentes y con pares. Sobre el final de la entrevista comenta que más que una sugerencia, fue una exigencia para continuar en la institución.
La mamá de un niño con hemiparesia y retardo cognitivo informa que su hijo concurre todo el horario escolar –cuatro horas– porque lo hace con acompañante quien es la encargada de hacer la adaptación de la propuesta de aula para su hijo. Explica que esta ha sido la forma para estar integrado en el aula, ya que siente que la escuela no es inclusiva.

No tiene nada inclusivo, ni desde lo social, ni desde la discapacidad, ni tienen ganas de aprender. O sea, mi hijo va a la escuela con todo el horario porque va con acompañante y fue la chance que me dieron a mí. Claro, así sí, si no fuera con acompañante viviría todo el día en la dirección o por ahí. (Flia 7)

Esta madre cuenta que, según su experiencia, son casi nulas las opciones educativas para el estudiantado con discapacidad, y expresa la dificultad que conlleva encontrar diferentes propuestas. Nota apertura para recibir a los niños con discapacidad, pero con escasez de herramientas y estrategias de intervención, tanto de enseñanza como emocionales, empáticas, dado lo imprescindible de ponerse en lugar del otro, más si se trata de uno otro con discapacidad.
La mamá de un estudiante con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que ha transitado toda su escolaridad a nivel de educación común pública, cuando es consultada respecto a la existencia de diferentes propuestas y opciones educativas para su hijo, expresa que las clases se pueden planear desde el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), desde un enfoque de educación inclusiva, pero que no es el que ve en las instituciones educativas uruguayas.

Me gustaría que los educadores, los docentes, entendiéramos que podemos dar nuestra clase y que esta clase llegue a todos y a todas las estudiantes. Creo que se pueden planificar las clases desde un diseño universal para el aprendizaje. Sencillamente creo que la educación inclusiva es el camino que habría que recorrer, que esa es la propuesta. (Flia 3)

(...) Nadie nos cerró las puertas. Hubo preguntas que se contestaron en su momento. (...) Por ejemplo, una pregunta típica que te hacen cuando tú vas con un niño con autismo a inscribirlo es: ¿es violento? Y entonces (...) ahí planteamos (...) ¿Qué es la violencia? ¿Y por qué una persona con autismo puede resultar agresiva?, ¿hay intencionalidad en la agresión cuando se te dan esas situaciones? Realmente tuvimos mucha apertura de cabeza y lograron
entender que realmente la violencia no existe en esas situaciones. Nadie nos cerró el camino y hacia final de los años [de escolaridad] siempre se sintieron como muy fortalecidos y hasta muy orgullosos de haber realizado este proceso educativo con él. (Flia 3)

 Desde los centros de educación común, al intercambiar sobre el camino que recorren las familias de niños y niñas con discapacidad para ejercer su derecho a transitar la escolaridad en instituciones de educación común, aparecen palabras como “difícil”, “duro”, “angustia”, “frustración”. Dichas palabras dan cuenta de las barreras que encuentran las familias para lograr ejercer el derecho a una educación inclusiva para sus hijos e hijas.
En entrevista con una mamá, cuyo hijo tiene un diagnóstico del trastorno del espectro autista, explica que su hijo ha encontrado barreras sociales. Ha transitado su escolaridad desde los tres años hasta la actualidad en que se encuentra cursando bachillerato. Expresa que la familia ha elegido la escolaridad en instituciones de educación común y pública.

Mi hijo fue inscripto en un jardín de infantes que antes se llamaba JISI, y asistió a él desde los tres años. Y como el plan incluía primer año de educación primaria y segundo año de educación primaria, cursó desde los tres años hasta los siete en esa institución. A partir de ese momento, el tercer año, cuarto y quinto y sexto lo realizó en otra escuela. Luego asistió desde primer año de liceo hasta cuarto año de liceo a un liceo público. El año pasado empezó a cursar primer año de bachillerato de Dibujo y Pintura en la Escuela Pedro Figari en Montevideo, y ahora está cursando segundo año de bachillerato. (Flia 3)
El proceso de decisión sobre a qué institución ir fue nuestra, fue de la familia. (Flia 3)

La mamá del mencionado chico con autismo, expresa que su hijo siempre fue aceptado en las instituciones educativas en los diferentes niveles –inicial, primaria, ciclo básico, bachillerato–. Fue en segundo de primaria cuando les solicitaron la incorporación de un acompañante, al cual accedieron, y de este modo continuó su proceso de inclusión.
La mamá del otro niño con diagnóstico de trastorno del espectro autista que participa de la investigación, también señala la aceptación que ha vivido desde el sistema público para que su hijo transite la escolaridad en una institución común –con escolaridad compartida con especial–, aunque no deja de destacar que dicho tránsito ha tenido sus momentos duros. Esta mamá, al igual que la del otro niño, en su relato aporta elementos que indican apertura y disponibilidad al diálogo con los equipos directivos y docentes.

Camino sinuoso, a veces con muchas subidas y a veces como en bajadita, que va bien y en realidad pienso que en la educación pública (...) fue un camino mucho más sencillo y mucho más abierto que el que intenté recorrer en las instituciones privadas. Cuando yo digo “está incluido en la escuela” y digo que es una escuela de tiempo completo, me quedan mirando la neuropediatra y la psiquiatra. (...)
La escuela pública tiene esa mirada mucho más abierta y es inclusiva de por sí. O sea, porque yo me formé en escuela pública y fui maestra en escuela pública y sigo trabajando en lo público. A nadie en la escuela pública se le puede ocurrir que un niño no venga (...) (Flia 2)
No se le ocurre a alguien decir no, no puede venir, no tenemos lugar para él. O tal vez, aunque internamente yo pienso que a veces en el interior lo están sintiendo. O que me lo han dicho a veces: “yo no sé nada” y (...) y yo les respondo: “yo tampoco sabía nada y ahora sé un poquito más”. (...) Lo importante es recibirlo, lo importante es que él se sienta querido y lo demás va ir fluyendo. (Flia 2)

La mamá de una niña con parálisis cerebral que actualmente cursa la escuela en modalidad compartida entre común y especial, presenta una mirada antagónica a la de las familias anteriores, ya que su hija no ha sido recibida en las escuelas que se encuentran en el radio escolar de la familia debido a barreras físicas para el acceso de la niña al edificio escolar, según le han transmitido las instituciones. En el discurso de la madre aparecen además otras barreras que le han sido presentadas, como la falta de formación y experiencia del equipo docente en el trabajo con el alumnado con discapacidad.
 
La mamá de un niño con diagnóstico de síndrome de Down, discapacidad intelectual y baja visión, que cursa la escolaridad en modalidad compartida, también refiere a dificultades para inscribir a su hijo en un centro educativo público, explicita además que si bien ella conoce las leyes y los derechos que amparan al niño, hay otros aspectos que la familia consideró en el proceso de ingreso a la escuela: sentir que a su hijo lo quieren recibir en la institución.

(...) Yo sé que existen derechos y que en realidad legalmente yo podría hacer una denuncia y llevarlo adonde a mí se me antojara, pero tampoco vos querés que tu hijo (...) esté en un lugar donde no lo quieren recibir. (Flia 4)

A partir de las entrevistas realizadas fue posible elaborar determinadas conclusiones respecto a los actores involucrados en los procesos de inclusión.

a) Con relación a los apoyos externos a la institución educativa

Todas las familias de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con discapacidad refieren a que sus hijos e hijas han contado con apoyos externos a las instituciones educativas. Las familias expresan que dichos apoyos son necesarios para complementar sus procesos de desarrollo y escolarización. Algunas familias declaran haber estudiado sobre educación inclusiva y la discapacidad, para poder tomar mejores decisiones acerca de las instituciones a las que asistir y los apoyos necesarios.
Cabe preguntarse:

• ¿El conocimiento de la familia sobre discapacidad e inclusión estaría proporcionando mejores herramientas para elegir opciones educativas para sus hijos e hijas?
• ¿Qué sucede con las familias que no logran llevar adelante este proceso de estudio?
• ¿Sus hijos e hijas tienen las mismas oportunidades?
  Los apoyos externos son variados, ajustados a las necesidades de cada persona, pero se suelen repetir: intervención psicológica, psicopedagógica, psicomotriz y fonoaudiológica. Otros apoyos puntuales que aparecen en los discursos de las familias son: neuropediatra, fisioterapia, hidrogimnasia y terapia ocupacional.
  Un aspecto que se reitera en los discursos de las familias refiere a la necesidad de priorizar algunos tratamientos, intervenciones o acompañamientos, ya que las prestaciones estatales no son suficientes para cubrir todos los costos. Otras familias resuelven costear parte de las atenciones, ya que disponen de los medios económicos para hacerlo. Surge la siguiente tensión:
• ¿Cómo impacta en el desarrollo personal, académico y social de las personas con discapacidad el poder contar o no con todos los apoyos sugeridos?

b) Con relación a asistentes y acompañantes 

Los equipos directivos de los centros de educación común refieren a asistentes y acompañantes entre los actores principales que sostienen el proceso de inclusión del alumnado con discapacidad en las instituciones. Sin embargo, tanto los equipos de los centros educativos como las familias señalan dificultades para asegurar su continuidad durante la trayectoria educativa del estudiantado.
Las familias declaran que han sido los equipos de los centros educativos quienes han sugerido o exigido incorporar a asistentes y acompañantes para sus hijos e hijas identificando, en general, consecuencias positivas en la vida escolar a partir de la incorporación de esta figura.
Sin embargo, emerge una tensión:

• Los centros educativos pueden exigir asistentes y acompañantes, y no solo sugerir?
• ¿Qué características tienen los niños y niñas con discapacidad a los que se les exige asistir a los centros educativos con asistentes y acompañantes?