La asistencia personal en Uruguay se presenta como una de las conquistas adquiridas más recientemente por el colectivo de personas en situación de discapacidad, y concretamente en situación de dependencia. Su configuración como un derecho reivindica el ejercicio de la autonomía en detrimento de posturas tutelares asentadas históricamente. Así lo establece la Ley Nº 18.651. Protección integral de personas con discapacidad, y la propia Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, al establecer el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

En lo que refiere a la asistencia personal en las infancias en situación de dependencia, interesa puntualmente detener el análisis en el rol de los y las asistentes que desempeñan sus tareas en el espacio educativo, con niños y niñas en situación de dependencia derivada de la discapacidad. Conforme a esta idea, y a partir de intercambios con asistentes personales y colectivos de personas en situación de discapacidad y dependencia, surge el interés de estudiar esta realidad sobre la base de las voces de los propios implicados.

La estrategia metodológica1 constó de dos grandes etapas que se desarrollaron entre marzo y diciembre de 2020. Por un lado, se llevaron a cabo ciento treinta encuestas autoadministradas, dirigidas a asistentes personales que desarrollan su tarea en centros educativos de educación primaria y a maestras que trabajan con ellos en sus aulas. Por otro lado, se realizaron ochenta y ocho entrevistas a asistentes personales que desarrollan sus tareas en escuelas de educación primaria, la cobertura alcanzó los diecinueve departamentos del país.

A continuación se presenta uno de los abordajes en torno a la temática. Lejos de propiciar una lectura externa desde un “saber experto”, lo que motivó la investigación fue generar colectivamente insumos que, en un constante ida y vuelta, contribuyeran a efectivizar y reivindicar derechos, para alcanzar nuevas conquistas. Aguardamos que la lectura atenta de estas páginas estimule una mirada crítica que cimente nuevos horizontes. Entender la educación como un derecho humano fundamental supone garantizar la disponibilidad de apoyos materiales y formación pertinente para su desempeño.

Este trabajo forma parte de una investigación desarrollada por el Grupo de Estudios sobre Discapacidad (GEDIS) en el marco del Grupo I+D, financiada por la Comisión Sectorial de Investigación Científica de la Udelar.

La noción de asistencia personal surgió hacia fines del siglo XX, impulsada desde el Movimiento de Vida Independiente de los Estados Unidos concomitantemente con el desarrollo teórico de las corrientes sobre el cuidado. Sin embargo, el impacto en las políticas públicas y en la academia fue menor al liderado por el movimiento feminista. El Movimiento de Vida Independiente ha logrado consolidar la noción de asistente personal como aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, debido a su situación de discapacidad o dependencia, no puede realizarlas por sí misma.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en su artículo 19 establece el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, disponiendo «la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta» (ONU, 2006:15). Por su parte, la Ley Nº 18.651. Protección integral de personas con discapacidad, en su capítulo IV establece la asistencia personal para el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria (levantarse de la cama, higiene, vestido, alimentación, movilización y desplazamiento, trabajo, estudio y recreación, entre otras) de personas en situación de dependencia por discapacidad severa.

La figura del asistente personal se basa en el derecho de las personas en situación de dependencia de ejercer de forma autónoma su propia vida. No obstante, en cuanto figura novedosa a nivel nacional, ha generado diferencias en el entendimiento de sus funciones, especialmente cuando se trata de las infancias en el ámbito educativo.

A partir del trabajo de campo realizado, se evidencia que dicha figura no fue inicialmente pensada para el espacio educativo, lo cual ha generado tensiones y desafíos. En este contexto se identifican distintas interpretaciones respecto a su función. Se destaca la ausencia de protocolos, manifestando “experiencias y expectativas diversas” principalmente por parte de las maestras. Esto, en el contexto de una escasa formación para enfrentar los desafíos que implica el rol de la asistente personal en el aula (integrante del Equipo Técnico de Primaria).

En los discursos subyace que el rol de la asistencia personal en el aula no está definido a priori. Su función adquiere complejidad al ponerse en juego otros escenarios y otros actores. En este sentido, la inclusión en el ámbito educativo necesita ir acompañada del fortalecimiento de recursos, de formación y de respeto de los tiempos de enseñanza y de aprendizaje de cada sujeto. Generar espacios físicos potencialmente inclusivos pero no acompañar la propuesta con los recursos correspondientes genera vacíos en los abordajes. Como corolario, se fomenta la utilización de los escasos recursos humanos para tareas que no fueron pensadas en su propuesta inicial.

Retomar esta particularidad permite colocar el tema en agenda y promover el trabajo en conjunto con todas las partes implicadas para definir y acordar tareas, derechos y obligaciones. La atención a cada sujeto asistido debe pensarse a partir de su propia singularidad, contemplando sus necesidades e intereses. El horizonte debe ser el fortalecimiento y el respeto de su autonomía. Esto quiere decir que no es posible protocolizar la atención, pero sí generar acuerdos sobre sus límites y propósitos.

“Trato de que ella adquiera mayor autonomía pero todavía falta mucho, ir de a poquito, es como un trabajo muy de a poquito, muy lento pero me importa resaltar ese concepto de que ella pueda manejarse con mayor autonomía, que en este momento va lento.” (Asistente personal, Lavalleja)

La llegada del asistente personal se presenta como una significativa oportunidad para que niños y niñas logren hacer efectivo su derecho a una educación inclusiva y de calidad. Sin embargo, para que logre materializarse es preciso (re)pensarla como una política de Estado que interpele el statu quo e instituya modelos educativos accesibles, donde cada niño y cada niña no deban adaptarse a lo que hay disponible, sino que gocen del derecho a la educación en igualdad de condiciones. Eso solo es posible respetando la diversidad y reconociendo las diferencias; y a partir de ello, los recursos (humanos y materiales) necesarios. No se puede continuar respondiendo con políticas y acciones homogéneas, ignorando la diversidad y la complejidad que implica el abordaje de cada sujeto.

La novel incorporación de los y las asistentes personales en las escuelas ha suscitado diversas interpelaciones sobre el alcance de sus responsabilidades y su rol. A la vez, es posible reconocer las diversas expectativas que supone para los múltiples actores (docentes, familias, niños y niñas, etc.). Implica la configuración de su rol en relación con las particularidades de cada vínculo, de cada espacio educativo y de cada familia.

“Cada institución se maneja diferente y yo tengo que respetar eso. Inclusive este año se había dicho que la maestra quería que yo entrara con él de apoyo, pero después renuncia la maestra y ponen a otra que consideró otra cosa. (...) Sería acompañar y apoyar a un niño en sus actividades cotidianas para que logre la mayor independencia posible.” (Asistente personal, Colonia)

“Solo le doy apoyo, no intervengo en el proceso de aprendizaje o de evaluación. Creo que eso a mí no me corresponde. El rol mío es estar a disposición de la niña para lo que ella necesita en ese momento.” (Asistente personal, Lavalleja)

De lo anterior se desprende el aspecto dinámico en cuanto rol en permanente construcción, que se va creando y recreando en la práctica. Pese a la falta de precisión en las tareas, un aspecto frecuente en los discursos remite a la idea de “acompañamiento”. Un acompañamiento que se expresa en un sentido amplio, “como una persona que acompaña y que lo ayuda”, implicando desde el aspecto más operativo (acompañarlo al baño, al pizarrón, por ejemplo) referencias de índole emocional. En consonancia, en la encuesta aplicada a asistentes personales que trabajan o han trabajado en escuelas de primaria, el 37% manifiesta que el foco de su tarea radica en apoyar consignas didácticas y lúdicas, el 19% declara que su tarea se concentra en el acompañamiento en la recreación y el 15% expresa realizar apoyos en actividades de la vida cotidiana (higiene, alimentación, vestimenta). Las respuestas restantes se distribuyen en actividades como contención física y emocional, apoyo y facilitación en el vínculo con pares, incorporación de normas y hábitos sociales.

“Como una persona que acompaña. Que acompaña y que lo ayuda. A seguir progresando, a esforzarse un poco más. A tratar de que todo eso que le van proponiendo en la escuela y demás, lo vaya pudiendo superar y hacer.” (Asistente personal, Montevideo)

“En las cuatro horas que estoy con ella la acompaño al baño, si tengo que acompañarla. En las primeras dos horas sentarme ahí que la maestra está dando la clase, llamarle la atención si ella está muy parada o haciendo algo.” (Asistente personal, Canelones)

“En realidad es más que nada acompañarlo en la clase, por lo menos con quien yo trabajo. Algunas actividades se las tengo que adaptar, a veces lo hago yo sola, o a veces lo hacemos en conjunto con la maestra, dependiendo de cómo esté el grupo ese día.” (Asistente personal, Montevideo)

Los últimos fragmentos de las entrevistas introducen una dimensión compleja que expresa una serie de tensiones, puesto que esa noción de acompañamiento se plantea en un sentido más pedagógico y didáctico. En este punto surge la interpelación acerca de si corresponde o no esa tarea al rol de asistente personal, incorporando otros aspectos a la discusión como, por ejemplo, la formación. Del mismo modo, de algunos discursos surge la necesidad de trabajar en el medio en el cual el niño o la niña se encuentran insertos en pos de efectivizar la inclusión, lo cual también podría cuestionar su pertinencia.

“En el caso del niño, yo trabajo principalmente en las escuelas, es una ayuda al niño para la integración, tanto con la maestra como con los niños. Principalmente en medio de los niños, porque muchos de ellos no entienden la diferencia de ese niño. Entonces es un eslabón que hacemos para que ellos se integren.” (Asistente personal, Canelones)

Una interpretación posible de los discursos expuestos es la necesidad de repensar o incorporar otras figuras que impliquen un apoyo en la orientación pedagógica, en el entendido de garantizar una real inclusión en el ámbito educativo y de que ese espacio no se convierta meramente en una experiencia de socialización para las infancias en situación de dependencia por discapacidad. Es decir, se apuesta a que la ausencia de otro tipo de recursos (humanos, materiales, tecnológicos, etc.) no desvirtúe el rol del asistente, puesto que ello va en detrimento del propio derecho a la asistencia.

Por otra parte, en el marco de las relaciones que se establecen entre el asistente personal y el sujeto asistido es posible reconocer las implicancias en juego, entendiéndolas como una relación en la que lo afectivo está presente, y se comparten muchas horas y vivencias de la vida cotidiana. De acuerdo a lo que surge del trabajo de campo, esto puede tornar más complejo el establecimiento de los alcances y límites de la actuación del asistente, en el entendido de que en última instancia es un vínculo laboral. En este contexto queda clara la necesidad de problematizar colectivamente los aspectos plasmados a lo largo de estos apartados, generando aperturas e intercambios donde el centro sean los niños y las niñas, sus intereses y necesidades.

Si bien las funciones de las asistentes personales son híbridas, se adecuan en función del contexto en el que se encuentren. En este sentido, desde las perspectivas de las propias asistentes personales: “No es lo mismo si yo asisto a ese niño en su domicilio que en una institución” (asistente personal, Montevideo).

El aula establece unos límites y fronteras que las asistentes personales identifican considerando el rol y la función que desarrolla la maestra:

“Cuando atravieso la puerta de la institución educativa, la referente para el niño es la maestra” (asistente personal, Montevideo).

Se reconoce con claridad el protagonismo de la maestra en los procesos de enseñanza y de aprendizaje:

“La maestra sigue siendo la dueña de la clase, vamos a decir, es la que manda en la clase” (asistente personal, Canelones).

En este contexto, las asistentes personales procuran ubicarse “a la derecha, a la izquierda, medio paso para atrás”, pero nunca por delante.

En su mayoría sostienen que su figura ha de ser la de acompañar, sin intervenir en el trabajo que la maestra despliega en el aula.

“Lo que la maestra va enseñando, le voy explicando y que preste atención y que mire, que escuche (...) ella enseña lo que tiene que enseñar, les explica y les deja tarea, y se acerca al nene, yo me quedo a un lado para que él trabaje un poquito también con la maestra.” (Asistente personal, Canelones)

“La maestra le pone las tareas, lo corrige, lo evalúa. Yo simplemente estoy ahí para ayudarlo.” (Asistente personal, Artigas)

“Si ella viene y quiere estar con él solo, o se quiere dedicar a él solo, yo me aparto.” (Asistente personal, Maldonado)

Las asistentes personales se ubican en función de las demandas del niño o de la niña en situación de dependencia dentro del aula y del centro educativo, colocando el foco en su asistencia, apoyo, acompañamiento. Según las miradas de las propias asistentes personales, el rol en la escuela “es muy amplio”, desde la asistencia al niño o a la niña en situación de dependencia, y a otros niños y niñas en situaciones específicas, la mediación de pequeños conflictos, el acompañamiento al grupo ante momentos de ausencia de la maestra (por ejemplo, reuniones puntuales con referentes familiares o salida al baño). La asistente personal “termina siendo un poco de todo” (asistente personal, Montevideo). La función dentro del aula es, por ocasiones, confusa y con escasa estandarización, lo contrario sucede con respecto al rol y a la función que desarrolla la maestra en el aula.

Ahora bien, si se identifican dificultades para que el niño o la niña en situación de dependencia desarrollen las tareas asignadas, las asistentes personales declaran comunicarse directamente con las maestras para dar a conocer la situación y resolver en conjunto, diseñando o elaborando una tarea que responda a las demandas propias del niño o de la niña.

“Yo respeto las tareas curriculares, pero cuando veo que el niño, mi asistido, no las entiende, le pido a la maestra modificar (...) Así como yo respeto su trabajo, ellas también respetan el mío.” (Asistente personal, Canelones)

La comunicación se vuelve una herramienta indispensable en la cotidianidad escolar, principalmente como forma de “recordatorio” de las singularidades del niño o de la niña en situación de dependencia. Para ello el “involucramiento” y la “apropiación de las tareas” (asistente personal, Montevideo) es un ejercicio constante para el fomento de la autonomía en el proceso educativo de niños y niñas en situación de discapacidad y dependencia. De esta forma no solo facilitan la realización de tareas escolares y de la vida cotidiana, sino que hacen resonar las voces de estos niños y niñas “recién llegados” a la escuela “común”.

“Trato de estar en constante comunicación con la maestra, de decirle ‘mira que él necesita determinadas adaptaciones, o necesita determinados tiempos en esto, esto no lo podemos realizar y esto sí’, como pequeños recordatorios.” (Asistente personal, Montevideo)

Es una figura diferente en el escenario educativo, su presencia está condicionada por un niño o una niña en situación de dependencia; sin embargo, la relación de la asistente personal trasciende a quien está asistiendo y tiene implicancias con el resto del grupo. Si bien se manifiesta que las maestras y el grupo tienen conocimiento de que el rol de la asistente personal radica en el niño o la niña en situación de dependencia, la cotidianidad genera cercanía no solo con la maestra, sino con los niños y niñas, quienes en la asistente personal identifican una figura referente del grupo: “Fui una persona más en el grupo, integrándonos con todos” (asistente personal, Río Negro). “Antes de pedirle a la maestra, por ejemplo, atarle los cordones o que le limpiara la nariz, me lo pedían a mí.” (Asistente personal, Cerro Largo)

“La asistente nunca va a ocupar el lugar de ninguna maestra, solamente estás para ese niño y no estás para los demás niños. Pero si un niño del grupo viene y te pide una ayuda, estamos ahí.” (Asistente personal, Paysandú)

Esta figura trasciende al niño o a la niña asistidos, “...aporta también hacia los otros” (asistente personal, Montevideo), tanto para la maestra como para el resto del grupo. Asimismo, se destaca por su rol de intermediaria con los referentes familiares del niño o de la niña en situación de dependencia a quien está asistiendo, se transforma en un “nexo” entre la maestra y la familia del niño o de la niña: “...si hay que decirle algo a la familia, me dicen y yo le comunico” (asistente personal, Rocha), “...terminamos siendo intermediarios, no hay otra” (asistente personal, Maldonado).

Cabe mencionar que, para adquirir las valoraciones positivas que engloban la figura de un referente adulto dentro del aula, es fundamental que se desarrolle el “buen vínculo”, el “diálogo”, la “escucha” con la maestra. En este sentido, las asistentes personales destacan la relevancia del intercambio: “somos personas antes de ser asistentes y maestras” (asistente personal, Montevideo). Desde las percepciones de las propias asistentes personales, este vínculo está asociado a valoraciones positivas como “precioso”, “hermoso”, “relindo”, “divino”, “muy lindo”. Resalta por la “cordialidad”, la “buena disposición y el buen trato”, “siempre están pendientes y preocupadas”. A su vez, las asistentes personales hacen referencia a las maestras como “compañeras”, “excelentes compañeras”, y destacan el vínculo con el resto de trabajadoras y trabajadores del centro educativo como la directora, auxiliares, la cocinera, profesores de educación física.

Otro aspecto que interesa señalar es que las asistentes personales reconocen que están “aterrizando”, que son “nuevas” en el escenario educativo, y resaltan el rol de las maestras en comunicarle al grupo la tarea de la asistente personal: “me han recibido muy bien siempre”, “la maestra me ha presentado y siempre muy bien” (asistente personal, Paysandú. Esto se considera fundamental para favorecer el desarrollo de las tareas, al tiempo que permite disminuir tensiones e inconvenientes dentro de la cotidianidad del aula. Por lo que, en el caso de que se presente algún problema, “se soluciona en conjunto, somos muy compañeros y todos nos ayudamos” (asistente personal, Treinta y Tres). Las connotaciones y valoraciones positivas en torno al vínculo entre las asistentes personales y las maestras, permiten un reconocimiento y un respeto mutuo por las tareas que desarrolla cada una.

Además del diálogo y el “precioso” vínculo, se resalta la importancia de la articulación entre la asistente personal y la maestra en torno a las tareas y actividades propuestas para el niño o la niña en situación de dependencia. Sobre este aspecto, de las asistentes personales que respondieron la encuesta, el 89% manifiesta tener comunicación con la maestra sobre las tareas que desarrolla la asistente personal. En este sentido, el 29% se reúne una vez por semana, el 11% se reúne diariamente y el 7% una vez al mes.

“A veces tenemos charlas con la maestra sobre qué sería mejor para ella, qué tareas le podríamos designar para que ella se sintiera un poco más cómoda y no le costara tanto.” (Asistente personal, Durazno)

“Hablamos continuamente con la maestra, hay una relación divina, programamos y evaluamos continuamente cómo el niño evolucionaba.” (Asistente personal, Canelones)

“Con la maestra planificamos semanalmente y hasta, a veces, diariamente, todo el tiempo, ha sido siempre constante la planificación, la reunión y el diálogo, la coordinación es constante.” (Asistente personal, Paysandú)

La articulación y la planificación destacan como actividades centrales que se desarrollan con la maestra, considerándose fundamentales no solo para el niño o la niña implicados, sino para quienes están desarrollando su trabajo (maestra, asistente personal). Ahora bien, se identifica la necesidad del trabajo en red, en equipo, que trascienda las fronteras del aula e incorpore diferentes referentes del proceso educativo (familia, directora, maestra itinerante, profesor de educación física).

“La articulación tendría que hacerse siempre entre el equipo de la escuela, los padres y la asistente personal para ver qué es lo que se quiere, cómo trabajar, cómo trabajar con el niño.” (Asistente personal, Montevideo)

Resta señalar que también se identificaron algunas situaciones donde las asistentes personales manifiestan la ausencia de planificación y articulación con las maestras, donde “es más sobre la marcha” (asistente personal, Canelones) y “a ensayo y error” (asistente personal, Maldonado). En este sentido, cobra especial relevancia la definición de pautas de trabajo previo al comienzo de clases, y en esta definición deberían estar todos los actores implicados, incluidos referentes familiares, de manera tal de elaborar líneas de trabajo en conjunto, de forma articulada, que junto con una frecuencia razonable de reuniones y coordinaciones permita acompañar el proceso educativo del niño o de la niña en situación de dependencia.

Finalmente, si bien de la información surgida de las entrevistas y cuestionarios, la gran mayoría de las asistentes personales no identifican tensiones ni problemas con las maestras, se considera pertinente profundizar en las percepciones del 12% que expresan haber tenido conflictos con las maestras. En primer lugar, como tensión aparece la noción de la observación y la vigilancia de parte de otro adulto dentro del aula, considerando que sus actos están puestos bajo control. Esto genera cierta “incomodidad” o cierto “desacuerdo” de las maestras ante la presencia de las asistentes personales: “no se adaptan a tener a alguien en su salón”, “se sienten observadas o juzgadas”, “sienten incomodidad por la presencia de la asistente en clase”.

“No todas las maestras tienen apertura para que una asistente personal esté en el aula porque se sienten observadas, se sienten vigiladas.” (Asistente personal, Lavalleja)

“Hay quizás un poco de celo con el tema del aula y el docente, de que es su lugar y el tema de compartirlo con alguien más no están muy acostumbrados y les choca un poco.” (Asistente personal, Montevideo)

En general se focaliza la atención en las posturas de las maestras al respecto de contar con una asistente personal en el aula; sin embargo, la “incomodidad” sobre la vigilancia, la observación y el control es mutua.

“Si bien no se me ha tratado mal nunca, sí está esa incomodidad y que te están mirando continuamente. Ellas lo ven así, pero yo también de mi lado lo veo así, como que te están observando, es mutua la cosa. Porque siempre se habla del lado de la maestra que capaz se siente observada, pero la asistente también se siente observada, al ella estarte mirando como para ver si vos la estas mirando.” (Asistente personal, Montevideo)

Ante la identificación de estas tensiones desde el discurso de las asistentes personales, se coloca el foco en trascender esta mirada punitiva y que las maestras logren identificar a las asistentes personales como un “complemento en el aula”, como un “instrumento”, un “mediador”, que fomente el desarrollo de actividades y prácticas educativas. Sin lugar a dudas, entre los mayores aspectos que destacan y resaltan las asistentes personales está contar con el apoyo de las maestras en el aula.

La llegada de las asistentes personales a los centros educativos permite democratizar la educación, al tiempo que pone en tensión la implementación de la educación inclusiva. Sin embargo, se identifica como un aterrizaje sin preámbulo y, como toda nueva figura que irrumpe en un escenario, interpela y tensiona los abordajes y las prácticas educativas.

En este sentido se vuelve pertinente mencionar algunas de las limitaciones y dificultades que se identifican. En primer lugar, uno de los obstáculos que se presentan tiene que ver con el origen del Programa de Asistentes Personales. Si bien en el diseño no se establecen los espacios de desarrollo de las tareas, sí se definen sus alcances. En este escenario, las asistentes personales están habilitadas para desempeñarse en centros educativos de todos los niveles, acompañando, apoyando y orientando a estudiantes en situación de dependencia. Sin embargo, el servicio no fue diseñado para ser instrumentado en la educación, por lo que su rol en la educación se ha elaborado a través de la práctica, presentando múltiples definiciones y escasas precisiones.

Otro aspecto vinculado a los obstáculos que presenta esta figura tiene que ver con las condiciones laborales, lo que trasciende las tareas desarrolladas por las asistentes personales en los centros educativos. Es importante destacar los factores de riesgo que en cuanto trabajadoras exponen a las asistentes personales a situaciones de precariedad laboral. La flexibilidad y adaptabilidad que implica su rol generan ambigüedad y falta de precisión en torno a sus funciones, lo que provoca tensiones respecto a qué tareas corresponde realizar. Sin embargo, se identifica una naturalización de las condiciones laborales, reforzando la aún invisibilizada tarea vinculada estrictamente al ámbito privado y desarrollada casi exclusivamente por mujeres.

Ahora bien, es preciso resaltar el potencial de las asistentes personales para la vida cotidiana de niños y niñas en situación de dependencia. La inserción de esta figura en el aula habilita la promoción de la autonomía y potencia los procesos de inclusión social, de forma que la delimitación de su rol y el alcance de sus tareas deben ser pensados bajo los parámetros de la educación inclusiva. En este sentido, la figura del asistente personal se visualiza como una herramienta para la ampliación democrática de la educación, posibilitando que colectivos situados históricamente hacia los márgenes de la sociedad, ejerzan el derecho a la educación inclusiva. Para ello es indispensable contar con las condiciones políticas, sociales, culturales y económicas que permitan problematizar y resignificar la educación, considerando la educación inclusiva como una política de Estado.